¿SÁLVESE QUIEN PUEDA O SALVEMOS A TODOS LOS QUE PODAMOS?

El pasado 9 de octubre de 2013 leí por casualidad este artículo escrito por Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes y no le di mayor importancia; era una opinión, a mi juicio malintencionada por utilizar en su argumentación algunas falsedades, pero ahí se quedó la historia.
Pero hete aquí que hoy he leído la noticia acerca de que Sanidad prohíbe el llamamiento a donaciones de médula para pacientes concretos. Y que otorga al señor Matesanz la potestad de autorizar las campañas de donación.
Pues bien, ante tal insulto a la inteligencia de esta sociedad que aún quiero creer que es solidaria, y aun saltándome la línea editorial de este blog, he decidido expresar mi opinión acerca de aquel artículo publicado en octubre. Sé que quien sigue este blog no espera que publiquemos artículos de opinión, pero prometo que será de los pocos que publiquemos. Seguiremos en nuestra línea de dar consejos de salud.  
NOTA: Para no perderme en mis argumentaciones y porque me conozco, que al final acabo yéndome por las ramas, he decidido citar lo escrito por el señor Matesanz e ir contestando por párrafos.
Dicho artículo llevaba por título “La tentación del sálvese quien pueda”.
Comenzaba exponiendo la historia de la sanidad española en general y de los trasplantes en particular, hablando del “cómo hemos cambiado”… Pero el meollo de la cuestión aparecía a mitad del artículo:
“…produce verdadera preocupación asistir últimamente a llamamientos públicos relacionados con niños en busca de un donante casi siempre de células madre sanguíneas, aunque también se ha dado un caso insólito de presunta búsqueda de donante hepático de vivo. Resueltos o en vías de resolución ya la mayoría de estos casos” y, por supuesto, sin que los llamamientos hayan tenido influencia alguna,
(FALSO: muchos donantes han decidido serlo gracias a estos llamamientos. Yo misma, sin ir más lejos. Y a mí (soy una persona bastante activa en RRSS y precisamente en temas de salud) no me ha llegado ninguna campaña lanzada por la ONT.)
parece el momento de hacer alguna reflexión sobre esta peligrosa deriva que apunta a tiempos felizmente pasados en que la solución del caso individual prima sobre el sistema colectivo a disposición de todos: el “sálvese quien pueda”.
¿En vías de resolución quiere decir esperando un donante? ¡Vaya! a mayor número de donantes, mayor probabilidad de encontrar uno compatible, ¿o me equivoco? Pues hagamos llegar el mensaje al mayor número de personas posible.
Si la oficina de coordinación de trasplantes hace bien su trabajo, que es informar inequívocamente de que la médula que donan puede salvar CUALQUIER vida, no necesariamente la del caso del que han oído hablar, no prima la solución de uno sobre los demás. Prima la solidaridad.
“Se entiende que cuando se tiene acceso a los medios de comunicación, las redes sociales o a una serie de personajes más o menos famosos, se recurra a ellos para reclamar la solidaridad ciudadana. La respuesta social generosa está asegurada ante la vida en peligro de un niño, exactamente igual que hace medio siglo en otras circunstancias. Sin embargo, y aquí viene el problema, la utilidad de esta respuesta para este niño es nula y el mensaje para los demás pacientes bastante negativo.”
Primero, ¿cómo sabe usted que la respuesta es nula? ¿No dice que los casos que han saltado a los medios están resueltos o en vías de resolución? Entonces, significa que la resolución de esos casos no se ha dado gracias a la difusión en los medios, con lo que deduzco que ha preguntado usted mismo a los donantes compatibles que han donado esas médulas que han resuelto los casos citados las razones de su donación… Con lo cual, ha cotejado si se trataban de donaciones promovidas por las familias del receptor final… ¿No significa eso que se ha violado el principio de anonimato de las donaciones?  Igual es que me estoy haciendo un lío… Estaré encantada de que alguien me corrija si me equivoco.
Por otro lado, hacer una campaña de solidaridad para que la gente se decida a hacerse donante supone hacer que se le “mueva” algo por dentro. El ser humano (por suerte) es un ser EMOCIONAL. Y en ello hay que escudarse si usted quiere tener éxito en sus campañas de concienciación. Si el mensaje es “dona médula”, la meta es llegar al corazón del posible donante, que vea que mañana podría ser él quien necesitara esa médula, que se identifique con los pacientes que están esperando que dé el paso, y si para que esa persona se mueva hay que contarle la historia de un caso concreto o varios, pues habrá que hacerlo de esa manera. Desde luego que si fuera uno de mis hijos quien estuviera en esa situación no me importaría que lo “usaran como reclamo”, si así se consigue llegar miles de posibles donantes. No me importaría si eso les hace pensar que cualquier vida humana merece un pequeño sacrificio como es figurar en el banco de donantes y esperar algún día una llamada que te diga que sometiéndote a un proceso del que te recuperarás en un par de días puedes salvar una vida, sea la de Mateo, la de Paula, la de Ekaitz o la de su propio hijo, señor Matesanz. ¿Cree usted que consigue la misma movilización con un cartelito que ponga “dona vida, dona médula, hazte donante” en campos de fútbol? Siento decirle que no. Que cuando la gente salga de ese partido no se acordarán de ese cartelito. Pero si leen la historia de un paciente que espera un donante de médula seguramente se acuerden de ello durante días o semanas, hasta puede que un momento dado algo haga “clic” en su mente y le genere la necesidad moral de acudir al hospital a registrarse.
Y si de lo que se trata es de que la gente no piense que va a ayudar exclusivamente a Mateo, pues entonces habría que eliminar también (por ejemplo) las campañas de ACNUR en la televisión, en las que hablan de niños con nombres y cuentan sus historias, puesto que los 100 € que done yo a la asociación no van a ir a parar a ese niñito que me ha emocionado precisamente a mí en la televisión, sino que tal vez se utilicen para llevar agua para otros refugiados. (¡Anda! Y resulta que en estas campañas también participan “personajes más o menos famosos”... ¿Por qué será?)
(He de decir que he escogido la campaña de ACNUR como comparativo porque es de las que más me ha emocionado personalmente y me ha hecho replantearme muchas cosas…. Me ha CONMOVIDO. Y es de lo que se trata a la hora de buscar la solidaridad.)

Todas las campañas que promueven la solidaridad han de tener ese factor emocional si de verdad se quiere lograr movilizar a la gente. Y en el caso de donaciones de médula, más aún, puesto que aún siguen muriendo pacientes en España por no encontrar un donante compatible, y la única manera de que ese número de fallecidos disminuya es que aumenten las probabilidades de encontrar donantes compatibles. Y a más donantes, más probabilidades. 
Siguiendo con los ejemplos de difusión viral en campañas solidarias, aplicaré sus planteamientos a otra campaña que ha tenido bastante repercusión en Vizcaya estas últimas semanas: se trata de la campaña StopSanFilippo. En el caso que nos ocupa, saltó a los medios locales la noticia de que 3 hermanos (no 1 ni 2, sino 3) de Bilbao sufren una enfermedad neurodegenerativa de las denominadas “raras” (para quien no conozca este término, se resume en que tienen tan baja prevalencia que no es rentable invertir en su investigación, aunque sea duro decirlo así, se reduce todo a la rentabilidad). Es la enfermedad de SanFilippo, a la que nadie sobrevive. Repito: NO HAY SUPERVIVIENTES. Los enfermos fallecen antes de llegar a la adolescencia. Pues bien, esta familia de Bilbao, lejos de darse por vencidos, y sabiendo que probablemente no dispongan del tiempo suficiente para salvar a sus hijos, ha decidido lanzar una campaña de concienciación a nivel local, para recaudar los fondos que NO invierte la industria farmacéutica en un ensayo clínico para conseguir una cura. Si el ensayo comenzara ahora, se calcula que podrían encontrar una cura en unos 10 años, aproximadamente. Seguramente será tarde para sus dos hijos mayores, pero tal vez (y sólo tal vez) se podría encontrar la cura a tiempo para Unai. Gracias a que en esta campaña se ha puesto cara, nombre y apellidos a quienes sufren esta enfermedad, se ha conseguido recaudar desde que el caso saltara a los medios 335.000€ (Un 11% de lo que necesitan para llevar a cabo el ensayo) Y todo ello, oigame bien, señor Matesanz, todo ello sabiendo que seguramente eso no salve a esos 3 niños, pero sí a muchos otros que están olvidados por las administraciones e industria o que ni siquiera han nacido aún.
Dice usted que la gente puede dejarse llevar por el momento de emotividad pero después echarse atrás si el receptor de su médula no es el niño del que han oído hablar…¿Usted cree que esa gente pedirá que le devuelvan su dinero si la cura no llega a tiempo para que se salven esos 3 hermanos? Quiero pensar que usted tampoco lo pediría de vuelta.
“Cualquier discriminación positiva para un paciente que se produjera como consecuencia de un llamamiento, se traduciría inmediatamente en una discriminación negativa para todos los demás. Este es un mensaje incompatible con el sistema de trasplantes público y universal que hemos conseguido entre todos. No se puede priorizar a un enfermo porque tenga más acceso a los medios de comunicación ni a las redes sociales, ni tampoco se puede transmitir al resto de los pacientes en la misma situación que, si no hacen un llamamiento, no están haciendo todo lo posible para salvar a su hijo: el mensaje, además de falso, no puede ser más negativo.”
Tal y como exige la legislación española en cuestión de donaciones, sabemos que no es posible decir “dono mi médula pero sólo si es para éste paciente y no otro”, y eso queda bastante claro en todas las campañas lanzadas a través de las redes sociales. De que siga siendo un sistema igualitario y no discriminatorio se ocupan las coordinadoras de trasplantes y en última instancia usted. Las campañas se ciñen al objetivo de captar cuantos más donantes mejor. Y en el remoto caso de que alguien decidiera donar sin informase por haber oído hablar de esos casos en los medios, se le informa en el momento de inscribirse en el banco mundial de donantes que su médula puede servir para salvar CUALQUIER vida. Y que su médula no lleva destinatario ni remitente. Por no llevar, no lleva ni dirección, por eso REDMO es un registro mundial de donantes de médula ósea.  El hecho de ponerle nombre al posible receptor sólo busca como cometido emocionar al receptor del mensaje, como he comentado anteriormente. Aún así, su médula puede no llegar a Mateo, que es por quien se hizo donante, pero puede llegar a cualquier otro niño similar a Mateo. Incluso de la misma edad de Mateo. Hasta puede que tenga los ojos del mismo color. ¿Importa acaso que se llame Mateo o Ekaitz o Hans o Joao?
Por supuesto que los familiares de Mateo buscan una médula para su niño, pero si de paso pueden hacer que la lista de donantes se incremente con la posibilidad de salvar otras vidas bienvenido sea. Porque además son conscientes de la importancia que tiene disponer de un amplio abanico de posibilidades.
Afirmar que el mensaje para los padres de los demás pacientes es negativo porque así creerán que no hacen todo lo posible, es demagógico por su parte. Los padres de los demás niños estarán encantados de que, gracias a que la sociedad conozca el caso de Mateo, se incremente el número de donantes, aumentando así la probabilidad de que aparezca el que será compatible con su hijo. Si cualquiera de ellos pudiera tener acceso a esos “personajes más o menos famosos” no dudarían en contactarles, y se alegran de que alguien pueda hacerlo, porque se trata de un BIEN COMÚN. Movilizarse por el bien común, y la consecución del objetivo común, que es conseguir muchísimos donantes para que no sigan muriendo pacientes que no encuentran al donante compatible.
“Vivimos tiempos convulsos, pero eso no significa que debamos cambiar un sistema público, justo e igualitario, que ha mostrado una y mil veces que funciona para dar a los pacientes españoles las máximas posibilidades de conseguir un trasplante, por el “sálvese quien pueda” y la vuelta a la beneficencia. No es el camino adecuado volver atrás 30 años para que los pacientes confíen en su acceso a la prensa o a “alguien importante” para solucionar su problema. En algo tan sensible como esto, desde luego no.”
Por supuesto que es un sistema justo e igualitario, eso no lo ponemos en duda, y ni siquiera queremos cambiarlo. Así que tampoco nos lo cambie usted. Si las campañas en las que se explican casos concretos de pacientes consiguen movilizar a la sociedad, ¿por qué no vamos a seguir realizándolas? A estas alturas de la película no creo que quien dé el paso de acercarse a los centros de información de donación de médula ósea y sangre periférica o a inscribirse en el registro de donantes tenga la más mínima duda de lo que supone esa inscripción. Entre otras cosas porque antes de acudir al hospital a realizar la primera extracción ya te envían toda la información necesaria acerca de lo que significa inscribirse en la REDMO. 
Le voy a aclarar una cosa muy simple: los pacientes confían en su acceso a la prensa o a “alguien importante” porque es lo que asegura una difusión masiva del mensaje. Esto no es un “sálvese quien pueda”, señor Matesanz, es un “salvemos a todos los que podamos”. 
Y si usted me lo permite, yo pienso seguir buscando a todos los ángeles que pueda. Aunque se ve que los recortes han llegado incluso a la solidaridad espontánea de la gente. Porque no nos engañemos, puede que usted se mueva por motivos económicos, pero las campañas que han llegado a la sociedad y las que han funcionado a la hora de captar donantes han sido totalmente altruistas. Por lo menos en mi caso.
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5 pensamientos en “¿SÁLVESE QUIEN PUEDA O SALVEMOS A TODOS LOS QUE PODAMOS?

  1. Mi enhorabuena, de verdad¡¡¡¡¡ no nos van a parar….. todo lo contrario, el impulso es todavía mas fuerte… GRACIAS por expresar lo que otros no sabemos de forma tan clara y concisa.

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  2. enhorabuena por este articulo, ojala lo lea mucha gente y acabemos con estas barbaridades, animo a todas las familias que en estos duros momentos lo necesitan, que sepan que no están solos.

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